Sindrome di Alagille, il farmaco arriva a domicilio
Roma, 14 gen. (Adnkronos Salute) - Mirum Pharmaceuticals ha attivato in Italia il programma de-LIV-er@home, un servizio di consegna a domicilio rivolto ai pazienti ai quali è stato prescritto LIVMARLI® (maralixibat), il primo farmaco approvato e rimborsato ne l nostro Paese per i pazienti con sindrome di Alagille. L’iniziativa - riporta una nota - mira a facilitare l’accesso a questo farmaco per le famiglie che hanno difficoltà logistiche nel ritirarlo presso le farmacie dispensatrici ed è a totale carico di Mirum Pharmaceuticals.
Per i pazienti affetti da questa rara malattia genetica è fondamentale garantire un accesso semplice e continuativo a LIVMARLI®. Tuttavia, in alcune aree d’Italia, la distribuzione del farmaco è limitata a un solo punto di dispensazione, costringendo periodicamente le famiglie a lunghi viaggi per ritirare la terapia. Attraverso l’iniziativa de-LIV-er@home, sia l’impatto economico che il tempo necessario ai genitori del paziente per il ritiro del farmaco potranno essere ridotti significativamente, minimizzando i costi aggiuntivi ed evitando eventuali perdite di ore lavorative. Il servizio - dettaglia la nota - può essere attivato su esplicita richiesta del medico specialista per le famiglie con difficoltà oggettive nel ritirare il farmaco presso la farmacia dispensatrice. Una volta attivato il servizio, LIVMARLI® sarà ritirato da un corriere specializzato presso la farmacia e consegnato direttamente a casa del paziente nel giorno e nell’orario concordati. I costi del servizio sono a totale carico di Mirum Pharmaceuticals.
"Le manifestazioni più comuni della sindrome di Alagille, come il prurito colestatico, possono avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti, rendendo fondamentale garantire un accesso continuo e facile al farmaco - dichiara Giusy Ranucci, responsabile dell’Unita’ di Pediatria dell’ISMETT di Palermo –. Iniziative come de-LIV-er@home rappresentano un passo importante per superare le barriere logistiche che le famiglie affrontano quotidianamente in tutta Italia, offrendo loro un supporto tangibile e gratuito nella gestione del trattamento e migliorando al contempo la qualità della vita dei pazienti".
"In qualità di genitore di una bambina affetta da sindrome di Alagille, posso affermare che il servizio de-LIV-er@home rappresenta un supporto concreto per molte famiglie - afferma Martina Brotto, rappresentante dell’associazione Alagille Italia e madre di una bambina affetta da questa condizione –. Grazie a de-LIV-er@home, chiunque può richiedere e ricevere il farmaco direttamente a casa, senza costi aggiuntivi, garantendo la continuità del trattamento. Questo servizio è un importante passo avanti per offrire a tutti un accesso più equo e semplice alle cure necessarie".
Mirum Pharmaceuticals è "un’azienda biofarmaceutica dedicata a trasformare il trattamento di malattie rare che colpiscono bambini e adulti – commenta Roberto Florenzano, Vice President & General Manager di Mirum Italy & South Europe – Attraverso programmi come de-LIV-er@home, Mirum mira a contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare come la sindrome di Alagille e delle loro famiglie, garantendo l’accesso ai farmaci senza costi e perdita di ore lavorate. de-LIV-er@home è offerto da Mirum Pharmaceuticals Italia in collaborazione con PHD Lifescience S.r.l. senza alcun costo aggiuntivo per le famiglie e per il Sistema sanitario in quanto a totale carico di Mirum Pharmaceuticals".
