Malattie reumatiche nei bimbi, in Italia 10mila piccoli pazienti
Roma, 18 mar. (Adnkronos Salute) - La reumatologia pediatrica sconta una "cronica carenza di professionisti" ed è ancora circondata da "una scarsa consapevolezza" nella popolazione rispetto a quelli che sono gli impatti dell'artrite idiopatica giovanile. In occasione del World Young Rheumatic Diseases Day, la Giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche pediatriche che si celebra oggi, il rapporto Acr Workforce Study elaborato dall'American College of Rheumatology (Acr) e ripreso anche in un articolo su 'The Lancet' stima che negli Usa, entro il 2030, la domanda di pediatri reumatologi sarà il doppio dell'offerta. In Italia le malattie reumatologiche sono frequenti anche in età pediatrica: in media, ogni anno, sono circa 10mila i bambini e adolescenti italiani colpiti da queste patologie, la più comune delle quali è l'artrite idiopatica giovanile. Pur non avendo effettuato uno studio così dettagliato, in Italia, la Società italiana di reumatologia pediatrica (Reumaped) ha accreditato 19 centri di reumatologia pediatrica che sono distribuiti omogeneamente in tutte le regioni.
Nel nostro Paese, la capacità di diagnosi precoce e di presa in carico specialistica varia enormemente da regione a regione, con differenze che incidono in modo drammatico sul percorso di cura dei piccoli pazienti. "L'accesso alle cure per i bambini affetti da malattie reumatologiche non può dipendere dal codice postale - spiega Gabriele Bona, presidente Amri, Associazione per le malattie reumatiche infantili - Lo verifichiamo ogni giorno incontrando famiglie che trovano una corretta terapia per i loro figli dopo anni di tentativi. E' fondamentale garantire una rete di specialisti su tutto il territorio nazionale e rafforzare il collegamento tra medici di famiglia e reumatologi pediatrici, affinché nessun bambino debba subire ritardi diagnostici o limitazioni nell’accesso alle cure più adeguate". La transizione dalla pediatria all'età adulta, poi, resta un tema critico: troppi giovani pazienti rischiano di essere lasciati senza un riferimento chiaro nel passaggio alla reumatologia per adulti, con una perdita di continuità assistenziale che può compromettere il loro benessere. "La carenza di specialisti e il sottofinanziamento della medicina territoriale - avverte Bona - rendono ancora più urgente un'azione concreta per superare le disuguaglianze regionali e garantire a ogni bambino le stesse opportunità di cura, indipendentemente dal luogo in cui risieda".
Dai dati forniti dall'Arthritis Foundation, emerge come negli Stati Uniti ci sia una carenza critica di reumatologi pediatrici, con solo 420 medici abilitati a livello nazionale in grado di curare bambini e ragazzi affetti da artrite idiopatica giovanile. La loro età media è compresa tra i 50 e i 55 anni, mentre sono solo 6 gli stati che hanno un unico specialista attivo per la reumatologia pediatrica e addirittura arrivano a quota 8 quelli che ne sono completamente sprovvisti. Questo comporta e continuerà a comportare un incremento esponenziale del fenomeno delle migrazioni sanitarie da uno stato all'altro. Sono circa 300mila i giovani americani affetti da una malattia reumatologica dell'età pediatrica che hanno un accesso limitato alle cure necessarie, con solo 1 bambino su 4 (25%) in grado di rivolgersi a un pediatra reumatologo. Il problema è destinato a peggiorare, dato che i posti per le borse di studio in reumatologia pediatrica ancora oggi non vengono riempiti: nel 2024, ad esempio, 20 posti su 52 in tutti gli Stati Uniti non hanno trovato alcuna copertura professionale.
Diversi studi hanno dimostrato come una scarsa conoscenza dell'artrite idiopatica giovanile possa far sì che un bambino affetto riceva una diagnosi tardiva. Una diagnosi precoce è fondamentale per la gestione delle patologie reumatologiche pediatriche e può essere difficile per gli operatori sanitari non adeguatamente formati nell'ambio della reumatologia pediatrica diagnosticare l'artrite idiopatica giovanile. Ciò ritarda anche l'inizio del trattamento, che può avere esiti peggiori per il bambino, rispetto al dolore, alla mobilità e alla salute mentale. Ecco dunque come la possibilità di avere a disposizione un pediatra reumatologo aumenti l'accesso alle nuove terapie, compresi i trattamenti disponibili solo negli studi clinici.
"Una diagnosi precoce è certamente la premessa per un trattamento precoce - afferma Fabrizio De Benedetti, direttore della Reumatologia dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e presidente Reumaped - Grazie alla disponibilità di farmaci biotecnologici, questa permette il raggiungimento della remissione clinica nella maggioranza dei pazienti in tempi brevi. Oggi, ancora di più, la diagnosi e il trattamento precoce sono un obiettivo importante per normalizzare rapidamente la qualità di vita di bambini e adolescenti e prevenire il decorso cronico che alcune malattie reumatologiche possono avere".
"Come dimostrano le ultime ricerche, la consapevolezza della popolazione che anche i bambini e i giovani possano ammalarsi di artrite è ancora molto bassa - dichiara Antonella Celano, presidente Apmarr, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets - Ecco perché è necessario fare di più per riuscire ad aumentare nelle comunità l'awareness sull'incidenza dell'artrite idiopatica giovanile e sugli effetti che può avere su bambini, ragazzi, famiglie e caregiver, aumentando lo sviluppo di interventi e risorse di sensibilizzazione da applicare in modo appropriato. Come Apmarr siamo continuamente ispirati dalla resilienza e dal coraggio dei bambini e dei giovani affetti da patologie reumatologiche. Vivere con una patologia cronica può essere impegnativo, ma molte persone con artrite idiopatica giovanile, lupus e sclerodermia conducono una vita piena, attiva e gratificante".
