Quando la scoperta della celiachia cambia la vita, ma spesso la salva. I sintomi per riconoscerla

Dai risultati preliminari dell’indagine della campagna “Conoscere e riconoscere la celiachia a scuola” è emersa la limitata conoscenza dei sintomi atipici da parte degli studenti

Celiachia
Foto Ansa

Sempre più spesso è facile imbattersi in persone e soprattutto in ragazzi celiaci, con tutte le necessità conseguenti: dagli alimenti gluten free, alle ordinazioni differenziate al ristorante, fino alle consultazioni di tutti i menù con gli allergeni e alla comunione alla fine della fila, con la particola con celiaci. Insomma, la scoperta della celiachia spesso cambia la vita, ma altrettanto spesso la salva. Ma quello che non si sa è che, a volte, basta guardare per rendersene conto. E uno studio del Gaslini, uno dei maggiori ospedali pediatrici d’Italia, quello in cui il presidente Edoardo Garrone e il direttore Renato Botti stanno lavorando per una nuova vita, anche architettonica, del nosocomio e della sua struttura novecentesca, sta raccontando tutto questo, anche a partire proprio dall’estetica della celiachia.

Il ruolo dell'estetica

E così qui l’estetica è importante in ogni senso, come dimostrano anche i padiglioni storici dell’ospedale genovese sempre più connotati “anche” dall’estetica, come una vera e propria cittadella della salute: la spiaggia per i piccoli pazienti, unica struttura sanitaria d’eccellenza con il proprio stabilimento balneare per chi può respirare aria pura e fare elioterapia, i padiglioni dipinti dai maggiori artisti di street art, che trasformano l’ospedale in una specie di galleria d’arte a cielo aperto, e anche il nuovo tunnel di collegamento fra i reparti e la spiaggia, donato dal regista Claudio Brizzi e da sua moglie Silvia Salis con il corrispettivo del compenso degli spot de “La mia Liguria” dello scorso anno durante il festival di Sanremo, con Maurizio Lastrico, che hanno coinciso con il boom turistico della regione di Giovanni Toti. Insomma, per una volta, etica ed estetica vanno di pari passo.

Le manifestazioni esterne della celiachia

E sono raccontate da un progetto che ha una radice di fondo nel suo concetto di partenza: “Le manifestazioni esterne della celiachia, su viso e corpo, sono visibili a tutti ma nessuno le conosce, almeno tra i ragazzi. Sono alcuni dei sintomi atipici della celiachia raramente collegati all’intolleranza permanente al glutine: in Italia interessano quarantamila persone che sono celiache senza saperlo. Essere consapevoli che possono insorgere può stimolare l’attenzione dei giovani, specie delle adolescenti se si tratta di quelli “estetici” – le donne affette da celiachia sono quasi tre volte più degli uomini - proprio perché incidono sul loro aspetto fisico. Ma anche delle famiglie che con queste nuove informazioni dispongono di uno strumento aggiuntivo per sospettare la malattia e segnalarla al pediatra”. E proprio la limitata conoscenza dei sintomi atipici è una delle carenze degli studenti emersa dai risultati preliminari dell’indagine della campagna “Conoscere e riconoscere la celiachia a scuola”.

I sintomi estetici

I “sintomi” sono diversi: macchie sui denti oppure sulle unghie, lesioni e bolle sulla pelle in corrispondenza di gomiti e ginocchia, piccole chiazze di alopecia oppure di vitiligine. Ma l’89 per cento dei ragazzi ignora questi sintomi estetici, come testimonia un sondaggio fra i ragazzi che regala altri numeri molto significativi. Solo il 29% degli studenti, infatti, sa che la celiachia può presentarsi sin dall’infanzia. Quasi tutti gli alunni (l’84%) collegano la celiachia al mal di pancia, la maggioranza (il 58%) pensa al vomito come sintomo, più di due su tre (il 69%) anche a perdita di peso oppure a bassa statura. Il campione è sui 120.000 alunni che frequentano gli 800 Istituti scolastici di primo e secondo grado presenti in Liguria; il 67,9% dei primi 150 presi questionari in considerazione dalla Campagna Awarness è nella fascia 11-14 anni, il 60 per cento sono ragazze e sono numeri importantissimi perché la difficoltà ad individuare i sintomi “estetici” della celiachia è tra le cause del ritardo di diagnosi attuale che può alterare la crescita psicofisica del bambino e provocare altre problematiche di salute.

Le difficoltà a riconoscere la malattia

“La difficoltà a riconoscere la celiachia può essere dovuta all’assenza di sintomi, anche in gruppi a rischio, come soggetti affetti dal diabete o familiari di primo grado di persone celiache; – spiega Angela Calvi, responsabile del Centro Regionale di riferimento per la celiachia del Gaslini di Genova - vi sono poi sintomi “atipici”, come alcune alterazioni dello smalto dentale con facilità a sviluppare carie, piccole chiazze di alopecia oppure di vitiligine, macchie sulle unghie, fino a lesioni cutanee spesso misconosciute. Molti di questi sintomi rappresentano il quadro classico della dermatite erpetiforme – una condizione associata alla celiachia - caratterizzata da papule (lesioni) e vescicole pruriginose su gomiti, ma possibili su ginocchia, a livello di sacro, natiche ed occipite”. La comunità scientifica stima che la celiachia interessi l’un per cento della popolazione, seicentomila italiani, ma solo uno su tre ha ricevuto la diagnosi. “Con una maggiore attenzione anche nei confronti di queste manifestazioni – spiega ancora la dottoressa Calvi – è possibile sospettare la celiachia e, al termine del percorso diagnostico medico specialistico, individuare nuovi celiaci. Contribuendo a far emergere in età pediatrica e non questa malattia di cui si parla molto ma che è troppo spesso diagnosticata con molto ritardo in assenza dei classici sintomi gastroenterologici. Le difficoltà sono accresciute dal fatto che il paziente, ad esempio, può essere più magro dei coetanei, ma anche in sovrappeso o obeso”.

L'indagine conoscitiva sulla salute

Quindi, per la prima volta in Italia gli alunni delle scuole primarie e secondarie di una Regione – nella fattispecie concreta la Liguria - vengono coinvolti in un’indagine conoscitiva sulla salute: “I dati ricavati dalle indicazioni dell’intero universo della popolazione considerata, quella pediatrica, e non di un campione – spiega il professor Mohamad Maghnie, che tecnicamente è “Direttore Clinica Pediatrica Endocrinologia, IRCCS Giannina Gaslini, Università degli Studi di Genova – DINOGMI, Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze materno-infantili” che tradotto significa che è il massimo luminare sulla materia in Italia – vantano un’attendibilità statistica particolarmente elevata e sono una risorsa preziosa per la ricerca scientifica ad elevato impatto sanitario e per l’efficacia educativa e formativa. La campagna, con lo sviluppo della collaborazione tra Regione Liguria, Ufficio Scolastico Regionale Liguria, dirigenti e docenti da un lato, e pediatri specialisti dall’altro, ma anche con l’utilizzo sistematico dei social network può riuscire a coinvolgere una vasta popolazione pediatrica, ottenere facilmente ed in modo economico informazioni utili anche per eventuali lavori con scopi di ricerca. Dati completi sono utilizzabili infatti in studi scientifici finalizzati alla tutela della salute infantile. Un’auspicabile analisi dei sintomi di celiachia degli alunni potrebbe contribuire a quantificare e codificare l’anticipo di diagnosi, un vero e proprio progresso di salute pubblica”.

Il modello della Liguria

E tutto questo è assolutamente replicabile su altre malattie e in altre regioni: “Il modello di questa campagna può essere utilizzato fin dalla scuola dell’obbligo per costruire una fotografia aggiornata e capillare della conoscenza di altre patologie croniche da parte degli studenti, oltre che in altri ambiti territoriali”. Parlare con Maghnie è un piacere, perché è ciò che si vorrebbe fare con ciascun medico, soprattutto pediatrico: si fa capire molto bene, è sensibile, sintetico e infonde fiducia nei bimbi che cura. Tanta roba. E questa campagna è un po’ il suo fiore all’occhiello. Tanto è vero che Giovanni Toti, stavolta sia in veste di presidente che di assessore alla Salute della Liguria spiega: “Questa importante campagna di sensibilizzazione e di indagine su una patologia come la celiachia è stata sostenuta da Regione Liguria, che crede fermamente nell’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce, e punta sempre di più, tra le altre cose, a fornire alle famiglie indicazioni utili per riconoscere e gestire la malattia nei più piccoli. Una campagna che si inserisce in un percorso più ampio di prevenzione che Regione Liguria e il Sistema sanitario regionale, con la collaborazione dei diversi stakholder, ha intrapreso ormai da anni per fronteggiare la malattia attraverso appunto la diagnosi precoce, il miglioramento della cura dei celiaci, l’educazione sanitaria alla popolazione e al mondo della scuola, l’accesso equo e sicuro ai servizi di ristorazione collettiva e un miglior accesso ai prodotti per celiaci”, che in Liguria dal primo maggio 2020 possono gestire il loro credito sui prodotti a loro dedicati con un buono elettronico.

Le risposte al questionario

Mica finita. Perché, sulla base delle risposte al questionario, risulta che gli studenti conoscano solo alcuni dei principali alimenti che contengono il glutine: se ad oltre due terzi (il 69%) di loro è nota la sua presenza nella pasta, meno di uno su tre (il 30%) sa che si trova anche nel pane. Poco chiaro tra i ragazzi, poi, come si arriva alla diagnosi: solo il 30% è consapevole sia il risultato di un percorso medico specialistico, oltre uno su quattro (il 26%) pensa sia legata alla frequenza dei sintomi. Sono tutti consapevoli di doversi rivolgere al pediatra in caso di sospetto di celiachia, che la dieta senza glutine è l’unica cura (86%) e che bisogna evitare quelle fai da te (94%). Il 73% degli alunni conosce persone celiache e l’84% di loro ne parla liberamente con gli interessati. Il 69% dei partecipanti all’indagine, poi, non li considera più fragili degli altri studenti ed il 94% sostiene che raramente i celiaci sono oggetto di scherno da parte dei coetanei.
I ragazzi conoscono le principali misure di igiene nell’alimentazione: il 72% degli intervistati sa che lavarsi le mani prima di mangiare ed evitare l’uso di bicchieri e posate in modo promiscuo contribuisce a ridurre il rischio di contagio di malattie infettive. Sono meno informati, invece, sul rapporto tra cibo e salute, in particolare sul ruolo dell’alimentazione nella tutela della salute. Insomma, sostanzialmente, i ragazzi sono promossi.

Le autodiagnosi

Va decisamente peggio agli adulti, perché l’abitudine dei genitori di formulare autodiagnosi relative all’intolleranza permanente al glutine è sempre più frequente ed errata. “Le autodiagnosi sono da evitare: contribuiscono al diffuso ritardo di diagnosi attuale esponendo il bambino al rischio di sviluppare in futuro una malattia associata all’intolleranza permanente al glutine; - spiega Paolo Gandullia, direttore dell’Unità di Gastroenterologia Pediatrica ed Endoscopia Digestiva del Gaslini - La celiachia non dovrebbe essere sottovalutata come sembra invece dimostrare la bassa propensione dei parenti di primo grado (mamma e papà) dei bimbi celiaci a sottoporsi al percorso medico specialistico per diagnosticarla”. Insomma, la celiachia è una malattia cronica che si cela in soggetti di qualunque età anche completamente asintomatici o con sintomi aspecifici che vengono misconosciuti e sottovalutati, anche dai medici.
Prima ci si prepara, meglio è. Esattamente come a scuola, per l’appunto.