[L'intervista] "Le malattie rare non sono più un mistero. Ma bisogna fare di più, a iniziare dalle istituzioni"

Sla, Amiloidosi, Porfiria, tumori rari, Lipodistrofia, Malattia di Fabry. Sono solo alcune delle patologie rare che comportano una sfida particolare sia per medici e ricercatori, sia per chi prova a fare informazione chiara e approfondita su queste malattie, proponendosi come punto di contatto fra pazienti, parenti dei malati e istituzioni. E' la sfida che si è dato dieci anni fa l'Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R), che è anche una testata giornalistica. Alcuni importanti obiettivi sono stati centrati, resta un percorso di nuove sfide che non possono più attendere, vanno affrontare ora, cercando di avere maggiore attenzione ed efficienza soprattutto da chi governa o ha posizioni dirigenziali nella Sanità. Più si scende a livello locale, maggiori problemi e inefficienze si trovano. Di tutto questo abbiamo parlato con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di O.Ma.R. La videointervista.