Il dramma di Federico, un uomo di 30 anni con il corpo di un bambino. Costretti a combattere anche contro la burocrazia

Affetto da malattia rarissima, non può più essere curato in reparto Pediatria. Ma il papà dice no. Non ci muoviamo di qui. E' un braccio di ferro surreale, dove, in realtà, nessuno spinge davvero, se non l'oscuro muscolo a volte ottuso della burocrazia

Il dramma di Federico, un uomo di 30 anni con il corpo di un bambino. Costretti a combattere anche contro la burocrazia

Le storie di disabilità hanno sempre dentro un doppio seme: il dolore e il coraggio. La sofferenza nelle pieghe di un sorriso. Quel non arrendersi che sfida la vita, che dice sono qui, nonostante tutto. C'è dolore e c'è coraggio anche nella storia di Federico Arca, del papà Giorgio, della loro nuova battaglia, dopo averne combattute tante, forse una al giorno, come tutte queste storie. Oggi la sfida è burocratica: Federico ha il corpo di un bambino, pesa 28 chili, ma ha 30 anni. Non può più essere curato in reparto Pediatria. Ma il papà dice no. Non ci muoviamo di qui. E' un braccio di ferro surreale, dove, in realtà, nessuno spinge davvero, se non l'oscuro muscolo a volte ottuso della burocrazia.  

Malattia rarissima  

La storia di Federico e del suo papà si svolge all'ospedale Del Ponte di Varese. Qui, Federico ha trascorso una parte importante della sua vita, alternandola a brevi periodi a casa. Nel reparto materno infantile, il bambino che non cresce ha trovato cure e amore. E' affetto dalla nascita da Trisomia parziale del cromosoma 22. "Quando è nato nel 1987 - racconta il papà Giorgio alla Provincia di Varese - era l’unico a cui avessero diagnosticato questo tipo di malattia. Poi altri due casi: a Miami e a Londra. Ce lo avevano dato per spacciato, invece il mio bambino è un miracolo vivente".  

Un bambino di 30 anni  

Il mio bambino, dice il padre, perché Federico ha, in effetti, tutte le sembianze di un piccolo. Viso, corpo: è alto un metro e cinquanta, non arriva a trenta chili, gioca, sorride con una punta di delicata ingenuità. La patologia di cui è affetto determina un ritardo generalizzato nello sviluppo, sia fisico sia cognitivo. E' davvero un uomo improgionato nel corpo di un bambino. Ma non è un sogno. E' una malattia, con gravi problemi fisici. Federico si nutre con un sondino, ha difficoltà motorie, di parola, ha bisogno di assistenza perenne.  

La sua stanza  

L'ha trovata, come detto al Del Ponte di Varese, dove ha ormai la «sua» stanza nel reparto di Pediatria. Solo che la burocrazia ha dato uno sguardo alla carta di identità e si è accorta che Federico non può stare in pediatria. Ha 30 anni, deve andare nel reparto degli adulti. Fino ad oggi si è chiuso un occhio ma nessuno vuole più prendersi questa responsabilità.  

La legge non chiara  

"La legge non è chiara sull'argomento - dice il padre, Giorgio, al Giornale -. Sta al medico valutare se il fisico del paziente corrisponde alla sua età. Ecco, il fisico di Federico è quello di un bambino. Quindi non ci muoviamo da Pediatria». Non che i medici e il personaledell'ospedale di Varese non capiscano. Infatti, sono tutti alla ricerca di una via di uscita. "Quel che è certo - spiega al Giornale, Massimo Agosti, primario di Neonatologia e direttore del dipartimento Mamma Bambino - è che faremo di tutto per assistere Federico nel modo più giusto e lui verrà spostato dalla Pediatria solo quando ci saranno le condizioni ottimali per farlo".  

Un team speciale  

Il posto giusto per Federico è il reparto di Medicina interna. Qui, secondo i medici, si potrebbe creare un team di cura all'interno del quale inserire anche qualche pediatra, in modo da dare un quadro completo alle cure. In realtà, a Federico è capitato un doppio problema: non solo la malattia ma la rarità di quella patologia, per cui non esistono protocolli né procedura. Ogni passo è una sperimentazione. Ogni sperimentazione richiede coraggio.  

Cinque ogni 10mila abitanti  

"Federico - dice ancora il primario Agosti al Giornale - è il portabandiera di una truppa di bambini con varie malattie rare o rarissime. Ce ne sono 5 ogni 10mila abitanti, tra casi più o meno gravi. E anche loro potrebbero trovarsi ad affrontare problemi del genere, non semplici da gestire. Al di là di ogni retorica da noi è davvero di casa".  

Il cuore prima delle carte  

Una casa che, ragionevolmente, né il bambino che non sa di essere uomo, né la sua famiglia vogliono lasciare. Lanciano appelli, aggregano testimonianze solidali. Ci sono piccoli fili d'oro, in questi drammi. E intrecciano quelle collane di sostegno reciproco che le persone riscoprono tra loro, di fronte al dolore vero che così diventa speranza. Quel piccolo, grande nucleo familiare sta rivendicando un diritto affettivo, prima che sanitario. E nessuno, in verità, riesce a dirgli di no. Carte o non carte, viene prima il cuore. E il cuore è sempre quello di un bambino, anche se batte nel corpo degli adulti.