Serve un donatore per Alessandro Maria, senza un trapianto al bimbo rimane solo un mese di vita

Secondo i medici, al bimbo di appena un anno e mezzo, affetto da linfoistiocitosi emofagocitica, restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile con il suo

Il piccolo Alessandro Maria
Il piccolo Alessandro Maria
TiscaliNews

Il destino di Alessandro Maria è appeso a un filo. Secondo i medici, infatti, molto probabilmente al bimbo di appena un anno e mezzo che è affetto da linfoistiocitosi emofagocitica restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile con il suo. La corsa contro il tempo per salvare Ale ha un termine: il 30 novembre.

La malattia

Nel sangue del piccolo malato manca la perforina, una proteina essenziale per permettere al sistema immunitario di identificare batteri e virus. I genitori, papà Paolo veneto e mamma Cristiana napoletana vivono a Londra e hanno scoperto la terribile malattia lo scorso agosto mentre si trovavano in vacanza. Alessandro Maria ha cominciato a manifestare una febbre altissima che non scendeva. Da lì il rientro d’urgenza a casa, il giro di tre ospedali londinesi per capire cosa faceva star male il piccolino, i ricoveri e la diagnosi.

Farmaco sperimentale

“Abbiamo ricevuto un farmaco sperimentale, è il primo bimbo in Inghilterra a cui è somministrato e grazie a questo sta meglio”, spiega papà Paolo, “ma dato che è nuovo, tutti ritengono che perderà efficacia tra poche settimane, per questo dobbiamo trovare un donatore compatibile in tempi brevissimi”. Ale è l’ unico figlio - dunque senza fratello o sorella che possano donare il loro midollo - i genitori hanno cercato sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, che in quello dei cordoni ombelicali: ma purtroppo non esiste ad oggi alcun donatore compatibile. Così in tutta Italia si sta cercando un donatore.

Si cerca un donatore

Una catena di solidarietà che sta facendo tappa in tutte le principali città italiane, organizzata dall'Admo (Associazione Donatori di Midollo Osseo), per cercare Dna compatibile con la donazione di midollo. Possono donare persone dai 18 ai 35 anni, che pesino più di 50 chili. Il 50% dei bambini colpiti da questa patologia muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta purtroppo dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale.

La Linfoistiocitosi Emofagocitica

La Linfoistiocitosi Emofagocitica primaria comprende due diverse condizioni: una forma primitiva (Linfoistiocitosi Emofagocitica primaria o familiare e una secondaria. La diagnosi differenziale tra le due forme è genetica, in quanto nella forma familiare sono documentabili alterazioni molecolari specifiche e/o una familiarità, ovvero più pazienti affetti nella stessa famiglia. Nonostante ciò, nel 30% circa dei casi, non è documentabile alcuna alterazione molecolare. La Linfoistiocitosi Emofagocitica primaria, senza un trapianto di cellule staminali emopoietiche, è caratterizzata da un esito infausto. La patologia colpisce circa 1 nuovo nato su 50.000 (quindi il numero di nuovi casi attesi in Italia è stimabile attorno a una decina l'anno) ed è frequentemente scatenata da un'infezione virale.