Il prezioso "Dna dei centenari" resta nelle mani dei donatori: ecco perché la società inglese dovrà restituire i campioni

Il Garante della privacy ha dato ragione agli ogliastrini. L'avvocata: "I diritti delle persone più importanti degli interessi del mercato"

Il prezioso 'Dna dei centenari' resta nelle mani dei donatori: ecco perché la società inglese dovrà restituire i campioni

Il provvedimento del Garante della privacy dà ragione ai donatori del "Dna dei centenari": nessuno può disporre delle informazioni biologiche e dei dati provenienti dal patrimonio genetico senza il consenso delle persone interessate. I diritti dei 13 mila volontari di dieci paesi dell'Ogliastra - la subregione della Sardegna che, circondata dai monti, si affaccia sulla meravigliosa costa centro orientale dell'Isola - che hanno partecipato alla ricerca iniziata nel 2003 potranno ora essere tutelati. L'Autorità per la protezione dei dati personali, con un suo provvedimento del 9 gennaio ha infatti dato seguito a quanto già stabilito nel settembre del 2016: Tiziana Life Science PLC, titolare del diritto di sfruttamento della "biobanca" dei centenari dovrà restituire provette e incartamenti con le informazioni delle quattro persone donatrici che hanno presentato ricorso e chiesto la revoca del consenso al trattamento dei dati personali. E così dovrà fare per tutti coloro che da oggi in poi, non sentendosi tutelati, vorranno di dire "no" alla società inglese.

L'avvocata: garantiti i diritti dei donatori

"Con questo provvedimento viene ribadito il rispetto dei diritti della persona - dice Filomena Polito, avvocata esperta di privacy che ha seguito il caso -, nulla di nuovo ma riguarda l'esercizio di diritti riconosciuti al momento in cui queste persone sono diventate donatrici, evidenziati nei documenti sul consenso come prevede la legge". Un risultato atteso che fa chiarezza su una vicenda che ha dato origine a un vero e proprio braccio di ferro tra la società inglese che aveva acquistato a un'asta fallimentare per 258 mila euro Shardna (la società fondata dall'ex governatore della Sardegna Renato Soru, ceduta al San Raffaele) e i donatori che vedevano sfumare le "finalità pubbliche" alla base del loro atto di buona volontà a favore della ricerca scientifica.

Una sentenza del tribunale di Cagliari dello scorso luglio accoglieva infatti il ricorso contro il blocco all'utilizzo dei dati disposto dal Garante e legittimava l'attività di ricerca di Tiziana Life in continuità con Shardna. Oggi però appare più chiaro che se la società inglese vorrà proseguire la ricerca sui campioni genetici e sui dati della salute delle famiglie dell'Ogliastra dovrà continuare a disporre "legalmente" del consenso di ciascun donatore. 

Il fulcro di tutto è che la cessione "a titolo gratuito" delle informazioni genetiche si è trasformata in merce oggetto di commercio senza che i diretti interessati fossero stati coinvolti in alcun modo e "non offrendo idonee garanzie in ordine al corretto trattamento dei dati che li riguardano". E' lecito tutto questo? "Il Garante ha sottolineato come la legge riconosca prima di tutto il diritto della persona", ha spiegato l'avvocata, componente tra l'altro del comitato scientifico dell'Associazione dell'"Identità ogliastrina e della Barbagia di Seulo" che ha portato avanti l'istanza dei quattro donatori. "Ora tutti gli altri, volendo, potranno agire per tutelare i propri diritti", conferma. 

Intorno al Dna un fiume di soldi

Un tassello importante dunque contro l'avidità del mercato che, nel caso della ricerca sul Dna, significa un giro d'affari di miliardi di euro. La stessa Tiziana Life nelle sue deduzioni davanti al Garante - è scritto nel provvedimento - riconosce il valore eccezionale della "biobanca" ogliastrina (una delle cinque "Blue Zone" del mondo), evidenziando "l'importanza dell'attività dalla stessa svolta nell'ambito della ricerca scientifica rispetto alla quale la banca dati acquisita costituirebbe un patrimonio inestimabile tenuto conto del fatto che i donatori fanno parte di una comunità che, per una serie di fattori, 'ha sviluppato un'omogeneità genetica con pochissimi eguali nel mondo' che 'rendono virtualmente possibile lo studio genetico su larga scala di quasi tutte le malattie'". 

Cosa stabilisce il Garante

Relativamente ai ricorrenti, dice il provvedimento dell'Autorità di cui è presidente Antonello Soro, Tiziana Life dovrà restituire tutto il materiale che li riguarda, "se in suo possesso e non soggetto a sequestro" e "adottare ogni misura idonea a garantire i diritti degli interessati riguardo i dati oggetto di sequestro" e comunque "provvedendo alla loro trasmissione" una volta che la misura restrittiva venisse revocata. Il "sequestro" a cui fa riferimento l'Autorità riguarda il provvedimento disposto dalla Procura di Lanusei che indaga su un furto di materiale biologico dal laboratorio di Perdasdefogu, il paese ogliastrino dove sono custodite le 300 mila provette che costituiscono la "biobanca", scoperto nel settembre 2016. Un fatto che suscitò molto scalpore e che portò il Gip a indagare 17 persone

"E' interessante notare - spiega l'avvocata - che il Garante ha chiesto ai titolari del trattamento, in questo caso a Tiziana Life (il Cnr, altro soggetto partecipante al progetto iniziale si è chiamato fuori ndr), come intende garantire questi diritti chiedendo poi di comunicare allo stesso Garante le azioni che intenda intraprendere". 

Il compito che l'associazione dell'"Identità ogliastrina e della Barbagia di Seulo" si è dato è ambizioso: fare quanto possibile per tutelare i donatori contro pericolose speculazioni. "Il prossimo passo - spiega Polito - sarà invitare gli iscritti e tutti gli altri donatori, se vorranno, a fare richiesta di tutela dei propri diritti. L'associazione è stata costituita proprio come soggetto a titolo assolutamente gratuito per supportare tutti i donatori e tutti gli altri soggetti che si riconoscono nelle nostre finalità istituzionali, in modo da poterne difendere gli interessi davanti a chiunque voglia utilizzare le loro preziose informazioni genetiche".