Due sorelle disabili: "Non possiamo alzarci, fare la doccia, mettere il reggiseno o depilarci. E lo Stato ci lascia soli"

"Quello di Loris è gesto politico. I sostegni economici sono insufficienti. Noi non riusciamo a fare da soli quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva"

Elena e Maria Chiara Paolini
Elena e Maria Chiara Paolini
di I. Dessì   -   Facebook: I. D.

La vicenda dura e commovente di Loris Bertocco, il 59enne che da 40 anni lottava contro l’infermità, andato incontro a una morte assistita in una struttura svizzera, è stato un colpo duro alla coscienza collettiva del Paese. La sua struggente lettera-testamento ha risollevato l’attenzione sulla difficile, e a volte insostenibile, condizione dei disabili di cui lo Stato, spesso distratto dall’attenzione certosina per i numeri di bilancio, pare dimenticarsi. E’ quanto denunciano in pratica Maria Chiara ed Elena Paolini, entrambe disabili, in una incisiva lettera divenuta virale sui social network.

In una intervista a Repubblica le due ragazze di Senigallia, rispettivamente di 26 e 21 anni, fondatrici di #liberidifare, descrivono quello di Loris come “un gesto politico”, perché “interpretarlo semplicemente come atto disperato sarebbe un torto alla sua memoria”. Un gesto che suona insomma come una denuncia potente a un sistema che non fa tutto quel che dovrebbe per aiutare chi ha bisogno.

Le due ragazze vivono nelle Marche ma studiano in Inghilterra. Maria Chiara ha seguito un master per insegnare l’italiano a stranieri e fatto un corso di arabo, Elena si sta per laureare in relazioni internazionali. A chi le intervista rispondono che “la morte di Loris Bertocco è conseguenza diretta di decisioni politiche precise, e non della sua condizione medica, come può far comodo credere ad alcuni, una conseguenza dei tagli al welfare”. Soprattutto il suo ringraziamento finale (nella lettera, ndr) è molto forte, provoca rabbia e commozione e non può che chiamare in causa tutti quelli che hanno il potere di cambiare le cose”.

La loro lettera a premier e governo

Proprio la situazione di disagio e (spesso) disperazione dei disabili, il trovarsi sovente “senza sostegno economico per vivere”, come loro denunciano, diventa il motivo portante della tagliente e provocatoria lettera che – a loro volta – hanno indirizzato a Gentiloni e a tutti i ministri affidandola al tam tam di Facebook. Una lettera che in breve tempo è stata condivisa da migliaia di persone e merita di essere riportata.

Le sorelle Paolini

Quel “caro Presidente del Consiglio e cari Ministri, come butta?” d’esordio, descrive subito il tono della missiva. “Siamo due sorelle, Elena (quella con la maglia bianca) e Maria Chiara (quella con la maglia gialla). Siamo disabili. Più precisamente, da sole, non riusciamo a fare quelle cose che la gente di solito fa se vuole restare viva. Quindi mangiamo, ci laviamo, puliamo casa e abbiamo una vita sociale innanzitutto grazie a delle assistenti personali. Le nostre assistenti agiscono al posto delle nostre gambe e braccia, e questo ci permette di "fare cose vedere gente" e in generale vivere come c...o ci pare. Le paghiamo grazie a due cose: i fondi ridicoli che lo Stato ci dà e gli enormi sforzi economici della nostra famiglia”, scrivono le due sorelle.

Una "libertà in scadenza"

Poi l’enunciazione della consapevolezza che quei soldi non dureranno, finiranno presto, e loro dovranno limitare seriamente “vita, indipendenza e felicità”. La loro libertà insomma “ha una scadenza”, come un qualunque vasetto di yogurt. Perché in quel momento, senza la possibilità di avere delle assistenti, non potranno più uscire liberamente. Perché  magari “non avremo qualcuno che guidi la nostra macchina per andare dagli amici. O magari non potremo fare la doccia quando vogliamo. O non avremo nessuno che cucini al posto nostro”.

Atti semplici, appannaggio in genere di tutti i cittadini, che per una certa categoria di essi diventano proibitivi. “Confezionarsi un toast, arrivare a uno scaffale, scendere dal letto, fare la doccia, mettere il reggiseno, caricare il cellulare, depilarsi”. Tutte cose per soddisfare le quali i cittadini disabili devono “tirare fuori i soldi e pagare, oppure rinunciare”. I contributi statali attuali, che assumono entità diversa di regione in regione, del resto, secondo Maria Chiara ed Elena sono “niente più che un'elemosina, una presa per i fondelli neanche tanto sottile”.

Le "solite giustificazioni"

Le giustificazioni sono sempre le stesse: “’Non c'è budget’, e intanto una persona non esce di casa da un mese. ‘Hanno tagliato i fondi’, e intanto qualcun altro non si può lavare da una settimana. ‘Non ci sono i soldi’, e intanto un ragazzino non può uscire con gli amici. Eppure paghiamo le tasse, e ci aspettiamo che ci tornino”, fanno notare le due giovani. Senza contare che "la gran parte dei fondi stanziati viene spesso destinata alle case di cura, dove si annidano lucrosi interessi". Insomma la vita per chi ha degli handicap in Italia non è facile.

Per questo le due sorelle si dichiarano pronte a lottare contro una vita di costrizioni e rinunce e sanno di non essere sole. “Lo Stato ha il dovere di intervenire: proteggere le persone più vulnerabili e oppresse è proprio la sua funzione primaria. Andate a ripassarvi la Costituzione la Carta dei diritti ONU del 2009, e le leggi specifiche. Poi applicatele”, scrivono nella loro lettera-denuncia rivolgendosi ai componenti del governo.

In Danimarca o Germania è diverso

La vita di un disabile è impossibile senza l’intervento dello Stato. “Se parliamo di un disabile semi autonomo servono dai 500 euro in su, se si parla di disabili non autonomi che hanno bisogno di più figure specializzate che si alternino, allora si arriva ai 5mila euro al mese”, spiegano le interessate sul giornale romano. E i contributi che passa lo Stato non sono assolutamente sufficienti. Mentre in Danimarca o in Germania, “una ragazza in carrozzina come noi ha diritto all’assistenza 24 ore su 24”.

 “Abbiamo bisogno di assistenza ora, per vivere le nostre vite adesso – scrivono le due sorelle - Al momento ce la caviamo alla meno peggio e perdiamo opportunità: molti di noi stanno in pratica morendo, sprecando la vita”. Diventa difficile anche cercare e mantenere un lavoro. “La tragedia non è il non essere autosufficienti: la tragedia è vivere in un paese che pensa di essere ancora nel Medioevo”.

I disabili non sono – chiariscono - “passivi oggetti di cura da rabbonire e lisciare con promesse di cartapesta o briciole di diritti”. I disabili hanno “una lunga lista di ambizioni e aspirazioni, e nessuna intenzione di lasciar perdere”.

"Siamo stanchi"

La misura in questo periodo è colma, a sentire Maria Chiara ed Elena che utilizzano parole dure: “Siamo stanchi di sacrifici, fondi insufficienti e in ritardo, continue attese, contentini temporanei e rimbalzi di responsabilità. La clessidra della nostra sopportazione sta finendo, e siamo pronti a scendere in piazza se non vediamo risposte concrete”, scrivono.

La loro voce si fa carico della situazione di tanti altri che vivono la loro stessa pesante realtà. Per questo chiedono attenzione e giustizia. “Vogliamo venga dato a ciascuno secondo il proprio bisogno di assistenza. Sappiamo che quando volete vi muovete veloci, quindi aspettiamo azioni, e in fretta”.

La lettera ha suscitato molta attenzione ma non può bastare. E per questo le due intraprendenti sorelle stanno preparando delle manifestazioni per i primi di novembre. Il nome dell'iniziativa è già un programma: Liberi di fare. “Vogliamo cambiare le cose - dicono - ed abbiamo bisogno di tutti”.