Sul dibattuto tema del testamento biologico la cronaca degli ultimi giorni registra, da una parte, il tentativo della politica di arrivare ad una legge che difficilmente sarà condivisa da maggioranza e opposizione, dall’altra, il sorgere continuo di nuovi registri locali per il deposito delle Dat. Le "dichiarazioni anticipate di trattamento" oggi possono essere depositate presso diverse amministrazioni territoriali: l’ultima in ordine di tempo a dotarsi di un apposito registro è stata la
provincia di Cagliari presto seguita dai comuni di Genova e Reggio Emilia.
Sul fronte parlamentare, invece, la commissione Affari sociali della Camera ha deciso di
adottare il testo del ddl approvato dal Senato come base per la sua discussione. Il ddl Calabrò istituisce il biotestamento, ma lo limita fortemente, in nome del principio del rispetto della dignità della vita umana e del no all'eutanasia. Insomma non sarà possibile sottoscrivere che non si vogliono alimentazione e idratazione artificiale, perché sono chiamate "forme di sostegno vitale".
Che senso ha una legge del genere? Lo abbiamo chiesto a Beppino Englaro, padre di
Eluana, presidente dell’associazione a lei dedicata e socio della Consulta di Bioetica di Milano, che sabato prossimo sarà a Cagliari per chiudere il seminario sul testamento biologico “Liberi di scegliere”, organizzato dalla
sezione locale dello Uaar (Unione degli atei e degli agnostici razionalisti).
“Il problema è il rispetto e la tutela dei diritti. Ognuno deve poter disporre del bene della salute come crede. Nessuno, neanche chi ci rappresenta in Parlamento, può sostituirsi alla nostra volontà. Si tratta di decisioni da prendere né al posto, né per me ma con me. Ogni altra via legislativa è incostituzionale. Va inserito nel nostro sistema democratico un orizzonte umano di libertà, e diffuso un patrimonio di conoscenze in modo che ognuno possa difendere i propri diritti.”
Lei e la sua famiglia siete diventati simbolo della battaglia per il diritto all’autodeterminazione del paziente. Come vivete questa responsabilità?
“La morte di Eluana è stata una tragedia nella tragedia. Io ho sempre voluto solo questo: che fosse rispettata la volontà di mia figlia. In famiglia si era parlato dell’argomento del fine vita, quindi io e mia moglie eravamo al corrente dei convincimenti di Eluana e li condividevamo. Prima dell’incidente io non sapevo che qualcuno potesse sostituirsi alla volontà personale e decidere per mia figlia. Ho dovuto fare ricorso alla magistratura. L’ho fatto e 60 pagine di sentenza della Corte di Cassazione mi hanno dato ragione. Io ho chiesto l’avallo della legge e l’ho avuto.”
Poi si è messa di mezzo la politica.
“Ma non possiamo essere noi le vittime di uno scontro fra poteri dello Stato. Sono in gioco i nostri diritti, non possiamo farci fare questo, se lasciamo che accada significa che non siamo cittadini degni di una democrazia.”
La battaglia per sua figlia ha dato origine a uno scontro ideologico che ha finito per ispirare una normativa che, se verrà approvata, limiterà la libertà di scelta. Ha mai pensato che fosse meglio il vuoto normativo?
“Ma il vuoto normativo non c’era. La magistratura si era espressa e poi c’è la legge 145 del 2001 che si pronuncia sulla ratifica della
Convenzione di Oviedo (per la protezione dei diritti dell'uomo e la dignità dell'essere umano riguardo alla applicazione della biologia e della medicina, ndr). Basta e avanza. La ratifica non è ancora stata fatta, e in questo caso l’Italia è inadempiente, ma con quella legge è stata avviata la procedura e infatti la Corte Suprema ha sentenziato che, pur non essendo entrata in vigore, non può non tenersi conto della Convenzione per la rivendicazione del diritto alla libertà di terapia. Il fatto che la ratifica non sia stata portata a termine è una mancanza di tutti i ministri della Salute che si sono succeduti fino a oggi, loro sono in mora. Noi cittadini dovremmo denunciarli per questa inadempienza.”
Il governo segue spesso gli umori del suo elettorato ma nel caso del fine vita non dà seguito neanche alla volontà popolare visto che i sondaggi fatti da più parti hanno sempre mostrato una maggioranza favorevole alla libertà di scelta. Come se lo spiega?
“Non so il perché. Saprà la loro coscienza a quali istanze e poteri rispondano. I so che chi vuole potersi curare al limite delle possibilità della scienza deve essere libero di farlo. Ma chi non vuole deve poter dire di no.”
A parte posizioni minoritarie come quella di Fini, l’idea della maggioranza (e dell’Udc) sul testamento biologico è nota. Quella del Pd è stata anticipata da Bersani ("Metà degli italiani non può decidere come deve morire l'altra metà”) ma è meno chiara. Ha fiducia nel fatto che si arrivi a una sintesi per una legge condivisa?
“Io faccio politica come singolo cittadino. Non sono interessato al potere che gestiscono i partiti. Nel 2006 ho conosciuto il senatore Ignazio Marino che con Anna Finocchiaro aveva preparato una proposta di legge sulle direttive anticipate di trattamento. Allora mi disse che l’Italia era in ritardo di 30 anni rispetto agli Stati Uniti che dal 1976 si erano dotati di una norma. Io gli ho risposto che la famiglia Englaro non era in ritardo per niente: in famiglia se ne era parlato e le nostre posizioni sull’argomento erano chiare.”
Se approvano una legge come quella auspicata dalla maggioranza, l’unica speranza di chi auspica una libertà di scelta terapeutica è che sia dichiarata incostituzionale.
“Se lasciamo che una legge così restrittiva veda la luce, se ci mettiamo contro le nostre libertà fondamentali che cittadini siamo? Vogliamo lasciarci comandare come all’asilo? Come fanno a impormi la loro visione di bene e male? Come fanno a tutelarmi da me stesso? Non mi zittiscono, io mi batto per i miei diritti.”
Un po’ ovunque sorgono registri locali per il deposito del biotestamento.
“È un segno del fatto che il clima culturale sta cambiando. La gente dice ‘visto che questi sono pazzi e fanno legge folli bisogna correre ai ripari’. Ma come si fa a obbligare qualcuno a cure che non vuole? Ma sono diventati matti? Abbiamo mandato dei matti in Parlamento?
Lei ha fatto testamento biologico?
“Il mio testamento biologico è agli atti. La battaglia che ho fatto parla per me. Ho scritto anche un libro (Eluana - La libertà e la vita, edito da Rizzoli e scritto con Elena Nave, ndr) in modo che nessuno possa dire di non sapere.”
06 novembre 2009
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